皆でかなえる、皆で繋がる
若年性パーキンソン病を知っていますか?
風にそよぐ木々の緑もまぶしい季節となってまいりました。
作業療法士の永吉琢也です。
唐突ですが、皆さんは「若年性パーキンソン病」を知っていますか?
今回は、以下の本を紹介してみたいと思います。

永吉さん 5月


「若年性パーキンソン病を生きるーふるえても、すくんでも、それでも前へ!」
秋山智編著 長崎出版

50~60歳代で発症する方が多いことで知られるパーキンソン病ですが、
患者全体の5〜10%程度の割合で40歳未満で発症される方がおられ、
そのようなパーキンソン病を「若年性パーキンソン病」と言います。
(驚くことに、中には10代で発症される方もいます)

ちなみに、映画「バック・トゥ・ザ・フューチャー」で有名な
マイケル・J・フォックスも、30歳の若さでパーキンソン病を発症した
この若年性パーキンソン病患者の一人として知られています。

今回紹介するこの本は、私が現在担当している利用者さんから
勧められた本で、その方も40歳手前で発症された
若年性パーキンソン病の患者さんです。
彼女は、既に10年以上もこの病気と付き合いながら、
理解のある旦那さんと一緒に大好きな東方神起のコンサートに出かけたり、
ハングル語を習いに行ったり、卓球やポールウォーキングを行うなど、
前向きに日々活動的に過ごされている方です。

若年性パーキンソン病の患者さんは、まだまだ働き盛りであったり、
子育て世代であったりと、病気を患っていながらも
一般社会に出て行かざるを得ない状況に置かれます。
職を失うことの不安や、肉親や友達等に心配をかけたくないという思いなどから、
周囲に対してパーキンソン病であることを必死で隠して、
薬を飲んでいる方が多いのが現状です。
現在のパーキンソン病の治療薬はあくまでも対症療法であり、
薬が効いている間はしっかり動けるのに何時間かすると動けなくなる、
その繰り返しの中で過ごしておられます。
またたとえ薬が効いていても、ジスキネジア(不随意運動)や
すくみ足などの副作用・症状に悩まされています。
将来に対する様々な不安を抱えながら、病気を隠して働き続け、
それでもいつかは限界が来て仕事を辞めざるを得ない方、
中には夫婦関係すら上手くいかなくなり、幼いわが子とも離れざるを得なかった方。
病気以外にも色んな事と闘い、それでも前向きに進んでいこうとされている、
そんな方々の赤裸々な体験談がこの本には綴られています。

読み進む内に涙が止まらなくなったり、考えさせられたりしながらも、
いつの間にか読む方が勇気付けられている、そんな素敵な本です。

※この本ですが、出版社(長崎出版)が今はもう無いので、
いわゆる絶版となっています。
それでもアマゾンで調べると2,300円程度(元の定価は2,000円)で中古品が出ています。

作業療法士 永吉 琢也

コメント

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Re: 本の紹介ありがとう!
コメントありがとうございます!
当事者の方にこのブログを読んで頂いていることを知り、大変嬉しく感じました。
紹介させて頂いたこの本ですが、患者さんの手記だけでなく、全国パーキンソン病友の会などの患者会・家族会の情報、薬物療法やDBS(手術療法)のこと、利用できる制度のことまで書かれています。
ぜひともお読みになって頂ければと思います。
どうしても手に入らない場合はご一報ください。
(私のお古で良ければ差し上げます)

作業療法士 永吉 琢也
作業療法士 永吉 琢也 | URL | 2015/05/13/Wed 13:42 [編集]
本の紹介ありがとう!
僕も、遺伝性のパーキソニズム疾患者です。
症状としては、「若年性パーキンソン病」とほぼ同じと思っています。
これから自分の病気のことを勉強して、生き方を考えていかないと
と思っているので、ご紹介の本も読んでみたいと思います。
情報どうもありがとうございました。
40代パーキンソン病男子 | URL | 2015/05/13/Wed 07:10 [編集]

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